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[已回复]恳求李晖书记关注:贫困重度残疾儿童即将丧失康复和学习的机会

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发表于 2017-11-22 11:21:53 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 永州流浪客 于 2017-12-19 11:50 编辑

我是带着沉痛而又着急的心情来写这些文字。
   这是一群一级重度残疾儿童。(注:残疾等级标准,少胳膊断腿是三级,聋哑是二级,一级是残疾之最。)需24小时看护,终生须作康复。这是一个被社会忽略的群体,孩子们在3岁左右被鉴定出自闭症,离开家乡,锅居在训练机构周边的车库,地下室里,陪伴孩子作康复训练。他们一边承受生活的困苦,一边忍受旁人的排斥。如果说进城务的农民工苦,这群人比农民工更苦!
   情况是这样,近年来因为党的好政策,在各级残联及康复培训中心老师的关怀下,有了不同程度的进步,掌握了基本的生活自理。按理说7岁的孩子进入全日制小学读书,然而由于自闭症孩子智力严重落后,爱跑、跳、尖叫、不听指令,自残打人等行为问题和情绪问题,没有任何学校愿意接收这些可怜的孩子,他们与正常儿童生活在祖国的蓝天下,却不能享受义务教育的福利,真是让家人着急又无奈!
   雪上加霜的是,按“政策”从2018年元月起,这批年满7岁的自闭症儿童即将停止康复指标,这意味孩子们将失去康复的机会,我们的孩子将何去何从?习近平总书记说得好“办好儿童教育、特殊教育,努力让每个孩子都能享有公平而有质量的教育”。每个孩子包括特殊儿童应该平等公正的享受国家的教育政策。而在永州市特殊学校以难管理招不到老师为由没有开设大龄自闭症班。党的十九大刚刚开过,国人都在享受祖国发展的红利,永州市文明城市创建活动也正在开展,党的阳光普照,为什么这些重度残疾的孩子却感受不到党的温暖?世界如此之大,为什么没有他们小小的容身之处?
   为了使这些自闭症孩子康复,孩子的家庭一直在努力,父母操尽了心,花光了积蓄,有的还债台高筑在贫困中挣扎!康复费用每个月在2500元左右,精神加经济的双重重压让人不堪重负,如果没有政府的资助,这些孩子马上丧失康复的机会,回家圈养是唯一的归宿。因自闭症的发展性障碍,停止训练就会出现全面退步。24小时的看护,会另家长精力不济不堪重负。如若走失或遗弃后果不堪设想。下图是上个月发在朋友圈里一则信息,走失的女孩名叫卿莹婷,是一名永州星旺在训的自闭症儿童,可以想象当时的她逆行撞过三个大型红绿灯路口给交通造成怎样得破坏!
   7---15岁是孩子们最佳受教育期、康复期,我们特请求政府领导不要遗忘他们,不要放弃他们。建议市教育局在特殊学校或者委训练机构开设大龄自闭症班,减免一部分学费,在可承受的范围内,家长每月出300至500元的学费。恳请社任各界关注。
    不知道这事归谁管。我们该找谁?找
李晖书记亦或是永州市教育局局长?天下之大却无容身之处。恳请社会关注,恳请市委、政府给予这部分残疾儿童人性的关怀。   

   郑小辉家租住在永州九中旁边菜场的一栋居民楼的杂物间,十几平米。推开门一股发霉气味扑来,上午十点多伸手不见五指,辉妈赶紧开灯,爬上凳子给我取挂在房梁上的糖果。屋里简陋得除了灯再无其他.....图片的高个子是郑小辉哥哥,无目接近失明,快九岁还没有读书,每天弟去做康复,他就一个人在家里呆着,玩伴便是患有自闭症的弟弟。每天盼望着妈妈归来,因为妈妈回来了就有糠果吃了。看到孩子纯真的模样,我眼里都是酸酸的。     
  这几张是聋哑自闭症孩子蒋其鑫和奶奶。在出生2个月确诊为聋哑儿童时,妈妈离家出走了。从此跟奶奶相依为命令。为了做康复奶奶带着他去了广州长沙各大城市,花光了积蓄。
  
  下面是一些重度残疾儿童申请报告生活现状图片,恳请各级领导关注。这批重度残疾儿童家庭无权无势没有名气,他们是社会底层,帮助他们,只不过需要给他们一个康复的机会。我不知道党得政策、党得阳光能不能照到这些贫困家庭。恳求各级政府给予这些特殊的残疾儿童一个可持续政策。


图6 蒋其鑫与奶奶相依为命

图6 蒋其鑫与奶奶相依为命


图4 郑小辉一家

图4 郑小辉一家


图1 部分残疾证

图1 部分残疾证


图2 卿莹婷道路逆行

图2 卿莹婷道路逆行


12月19日感谢:市残联李社光理事长和万平波副理事长等市残联领导知晓情况后积极回应和帮助,并要求业务科室拿出方案、寻求政策支持。市残联的积极回应,家长暂时放下了心,结果怎样,我们继续跟进。其实我们最担心的是这批重残儿童以后怎么办,我们真心希望社会关注这群可怜的自闭症残疾儿童,关注这群不放弃希望、不放弃爱心的家长。企盼永州市教育局等主管部门开设或委托有资质的机构开设7至14岁大龄自闭症儿童康复班,希望这种康复机会是常态化。
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创国卫
发表于 2017-11-23 11:45:28 | 显示全部楼层
《永州一群自闭症孩子在求助:我要上学!》一帖的回复

网友:
您好!反映的问题我校已收悉,感谢您对永州市特殊教育学校的关注,现就您所提出的问题回复如下:
一、关于我校以难管理不设自闭症班级问题。自闭症属于精神残疾并伴有智力障碍的多重残疾,孩子大多不能生活自理、并伴有自残和攻击行为、需要24小时看护等,需要的师生配备标准为1:2,生活老师的配备标准为25%。而我校是永州市的中心特校,主要招收全市11个县区的听障和中心城区的智障两类残疾学生,对辖区内重度残疾儿童开展送教上门工作,同时承担对各县级特殊教育学校及随班就读工作的指导,目前存在学生人数多、编制配备不足、教师紧缺、转岗教师多、专业教师招聘困难和开办自闭症班的条件不足等因素,难以对自闭症儿童提供优质的特殊教育,所以目前没有开设大龄自闭症班。
二、关于求学无门的问题。我国对适龄残疾儿童少年接受教育的安置形式是以普通学校随班就读为主体、特殊教育学校为骨干、送教上门和远程教育为补充。鉴于目前自闭症孩子的情况,根据新修订后的《残疾人教育条例》中第十七条规定:“适龄残疾儿童、少年需要专人护理,不能到学校就读的,由县级人民政府教育行政部门统筹安排,通过提供送教上门或者远程教育等方式实施义务教育,并纳入学籍管和理”,以及2017年7月17日,教育部七部门关于印发《第二期特殊教育提升计划(2017-2020年)》的通知(教基〔20176号文件)规定:“对不能到校就读、需要专人护理的适龄残疾儿童少年,采取送教进社区、进儿童福利机构、进家庭的方式实施教育”的要求,我们建议:您的孩子如果是中心城区户口的可持户口簿、残疾证到我校通过评估登记后纳入我校送教上门服务的对象。如果是祁阳、宁远、道县等非中心城区户口的孩子,可持户口簿、残疾证到当地教育行政部门统筹安排解决。
三、关于在特殊教育学校或训练机构开设大龄自闭症班的建议。2017年7月17日,教育部七部门关于印发《第二期特殊教育提升计划(2017-2020年)》的通知(教基〔20176号文件)要求:“鼓励各地积极探索举办孤独症儿童少年特殊教育学校(部)。”当前省内没有义务教育阶段的孤独症儿童少年特殊教育学校(部),为了办好永州特殊教育,我校将积极向上级反映情况,争取编制、政策及资金支持,尽快开办孤独症部。(注:孤独症又称自闭症)
感谢您对永州市特殊教育学校的关心和支持!
永州市特殊教育学校
2017年11月22日
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发表于 2017-11-26 23:38:20 来自手机 | 显示全部楼层
    送教上门,适合重度脑瘫这类行走不方便的孩子。而我们自闭症孩子行动自如,经过长年康复后,生活基本能自理,而且有一定的学习能力,送教上门根本不适合自闭症,在家圈养更是孩子成长过程中最大的伤害!用送教上门班级入册把孩子推回家庭圈养了难,不如挖个坑把孩子埋了更省心。
    把自闭症孩子集中教养,用aba方法,采取幼儿园早送晚接的模式,开设生活自理,简单的文理知识,社交游戏等课程。既接受了学校教育,又不会脱离家庭养护。我认为目前是对孩子最好的安排。
    在走投无路时,请求政府资助一把,家庭同时负责。这些孩子一定有个不错的人生。
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发表于 2017-11-27 09:17:04 | 显示全部楼层
鱼鱼 发表于 2017-11-26 23:38
送教上门,适合重度脑瘫这类行走不方便的孩子。而我们自闭症孩子行动自如,经过长年康复后,生活基本能 ...

   把自闭症孩子集中教养,用aba方法,采取幼儿园早送晚接的模式,开设生活自理,简单的文理知识,社交游戏等课程。既接受了学校教育,又不会脱离家庭养护。我认为目前是对孩子最好的安排。   这就是我们同情的这位家长的根本目的!我建议您到北京论坛去发帖,那边可能有具备这样条件的学校。我估计湖南省范围内能满足这位家长需求的学校可能没有,比在这里吵翻天,逼着别人给你搞一个班更现实。
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发表于 2017-11-27 09:49:19 | 显示全部楼层
拒绝道德绑架!这个视频看完超级的爽!
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发表于 2017-11-27 09:10:33 | 显示全部楼层
鱼鱼 发表于 2017-11-25 23:01
看了永州教育的回复,用暴跳如雷来形容我的心情!不但不接收自闭症孩子,还用不符合实情的数据妖魔化他们。 ...

又见道德绑架!
到底要怎么样才能让您这样苦难、悲惨、投靠无门的家长满意?要别人根本不具备条件的学校免费接收您的孩子?这才行吗?到时候照顾不好,出问题了再倒打一耙???
您的家庭状况确实困难,孩子确实可怜。但是您这碰瓷的态度,让我大为失望。
前几天我在公交车上,在外面忙碌太累眯了一会儿,睁开眼发现一个老人在我旁边,马上准备让座。谁知再仔细一看,这老人竟然怒目相对,看我好像哪里得罪他一般。刚准备起身的我又落座了,因为我得想想到底哪里得罪他了……想了一下终于明白,可能是眯着眼的我没有把作为让给他,吓得我马上让座,换来一声轻蔑的“哼”。
可怜之人,必有可恨之处。
您们的暴跳如雷,不就是没有接收您们的孩子吗?企图用同情来绑架道德,请您好好想想,这样对吗?
我们再来看看残联和教育局的回复,不能满足您的诉求,这是事实。但这两个部门都在政策允许范围内给您想了办法,也做出了努力!作为网友,我为不能接受这些被上帝遗忘的孩子感到遗憾,也为现在相关部门反映迅速,正视群众诉求,积极回应感到欣慰,这说明我们的服务型政府已慢慢成形。但我也为“暴跳如雷”的您们感到失望,深深的对碰瓷感到失望。
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发表于 2017-11-22 11:45:41 | 显示全部楼层
不是发过一次了?
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发表于 2017-11-22 18:36:05 | 显示全部楼层
找民政局?残联有理事长的性质不一样了,以钱为主。找个有“局长”的单位,国家号。
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发表于 2017-11-23 10:57:18 | 显示全部楼层
根据《国发2016年14号文件》,困难家庭(或由代理人)可直接与村委会、街道办事处、乡镇人民政府联系申请。
困难家庭的义务教育、基本生活、食宿、医疗等都可以由政府免费供给保障。
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发表于 2017-11-24 09:49:38 来自手机 | 显示全部楼层
希望全社会都来关注!!让这群苦难的孩子也能得到些温暖。。。
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发表于 2017-11-24 10:04:31 | 显示全部楼层
                                 永州8类困境儿童纳入重点保障


      湖南日报11月19日讯(记者 唐善理 通讯员 冯丽萍)永州市政府日前出台关于加强困境儿童保障工作的实施意见,针对全市困境儿童生存发展面临的突出问题和困难,综合运用社会救助、社会福利和社会保障等办法,实施分类保障,从基本生活、医疗康复、基础教育、监护责任、福利服务、安全保护6方面提出具体保障措施,帮助他们走出困境。http://www.npcity.org

  意见中指明,困境儿童是指具有永州市户籍,年龄未满18周岁,因家庭、自身、监护等原因导致生活、就医、就学、康复、照料、护理和社会融入等困难的儿童。具体分为孤儿、特困救助供养儿童、低保家庭儿童、流浪儿童、残疾儿童、事实无人抚养儿童、需要临时救助的儿童和携带艾滋病病毒及患有艾滋病的儿童等8大类。针对不同类别,实施不同的救助办法。

  意见中还提出了强化和落实基层政府、部门职责,提升基层工作能力,着力构建“政府主导、民政和妇儿工委牵头、部门联动、社会参与”的困境儿童保障工作体系。要求建立困境儿童信息台账,一人一档案,动态管理。
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 楼主| 发表于 2017-11-25 11:52:38 | 显示全部楼层
永州教育 发表于 2017-11-23 11:45
《永州一群自闭症孩子在求助:我要上学!》一帖的回复
网友:您好!反映的问题我校已收悉,感谢您对永州市 ...

请特殊教育学校领导不要妖魔化自闭症儿童。你们的回复根本没有解决任何问题,如果是国家机构,请面对问题而不是推卸责任,请为民办实事。
1、自闭症儿童在私立机构的师资配备都没有做到1:2 基本上是1:4左右;家长陪同不需要生活老师。
2、送教上门基本上是一种姿态,而不是解决问题的态度,一个月2次送教上门,基本上将孩子圈养。这么一个大的永州市就少了四五个特岗教师?是你们在漠视,还是永州市教育局漠视这么残疾儿童?每年招几乎上百个特岗教师都是干什么的?以前没有人提,并不是没有需求,请领导们关注民生要求。
3、你们说开个班很困难,说积极向上反映情况,尽快开设这类班,我们很感谢。但是,话好说事难做,如果家长在你们j或政府监督下开设7岁到14岁大龄孤独症班,不要你们的所谓编制,仅需要政策和部分资金扶持,教育局及残联主管部门能否给予政策和资金支持,当然最好由政府设立机构。例:4个教师,16个学生,孩子们自己每月出500-800元左右,政府还能出多少?举手之劳却能帮助这么多家庭请各级领导关注并支持,而不是冷漠的推诿。
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发表于 2017-11-25 23:01:42 来自手机 | 显示全部楼层
看了永州教育的回复,用暴跳如雷来形容我的心情!不但不接收自闭症孩子,还用不符合实情的数据妖魔化他们。从2012年春天到2017年冬天,五年时间我走过五家自闭症机构,其中两年在湖南省康复中心自闭症部,我从来没见过师生配比是1:2.通常是1:4左右。他们身上确实存在一些缺陷,可也有纯真可爱的一面。一系列妖魔化数据后,用送教上门班级入册这种可笑的形式主义送回家圈养。看似客气的回复藏着深深的冷漠!做为母亲,我对你的回复表示十分寒心!
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